Μένει ήρεμη και προσγειωμένη, ενώ φροντίζει την σοβαρά άρρωστη κόρη της.

Πάντα ήταν δρομέας. Στην πραγματικότητα, ξεκίνησε να τρέχει για διασκέδαση όταν αποφοίτησε. 30 χρόνια αργότερα, ξεκίνησε η σχέση της με το τρίαθλο. Έτρεχε σε αγώνες από εδώ και από εκεί,  αλλά ποτέ δεν το είχε πάρει στα σοβαρά. Μετά, το 1999, ήρθε στη ζωή η κόρη της Alex. Οι γιατροί ήξεραν από την αρχή ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Σχεδόν χρειάστηκε ένας χρόνος μέχρι να βγει η διάγνωση και όταν αυτό συνέβη ήταν συγκλονιστικό: η Alex έπασχε από το Σύνδρομο Οζώδους Σκλήρυνσης (ΤSC), μια γενετική ασθένεια που προκαλεί καλοήθεις όγκους στον εγκέφαλο και σε άλλα ζωτικά όργανα όπως τα νεφρά, η καρδιά, το συκώτι, τα μάτια, τους πνεύμονες και το δέρμα. Αν και σπάνια νόσος, πάσχουν 50.000 Αμερικανοί και 1 εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως και είναι πιο συχνή νόσος ακόμα και από την κυστική ίνωση.

Οι γιατροί της Alex είχαν προειδοποιήσει ότι δε θα έπρεπε να ψάξει την ασθένεια μέσω ίντερνετ, κάτι που φυσικά εκείνη δεν άντεξε να μην κάνει. Όλα όσα είδε προέβλεπαν μια οδυνηρή κατάσταση, με όσους έπασχαν να μην καταφέρνουν να ζήσουν περισσότερο από 35 χρόνια και να θεωρείται αίτιο εμφάνισης επιληψίας και αυτισμού. Είναι πολύ συχνό σε ανθρώπους που πάσχουν από TSC να έχουν προβλήματα νοητικής υστέρησης και λίγο αργότερα ανακάλυψαν πώς είχε και η Alex.

Η μαμά της πάντα ήταν από τους ανθρώπους που ήθελαν να έχουν τον έλεγχο, αλλά το να έχεις παιδί με ειδικές ανάγκες είναι κάτι που δεν μπορείς να ελέγξεις. Πέρασε τα πρώτα χρόνια της Alex, φροντίζοντάς τη. Πέρασε από ένα χειρουργείο στον εγκέφαλο όταν ήταν μόλις 8 χρονών και κάθε χρόνο έκανε μαγνητική τομογραφία για να ελέγχει την πορεία των όγκων στον εγκέφαλο, την καρδιά, το συκώτι, τα νεφρά και τα μάτια της. Αν κάποιος από αυτούς φαινόταν ότι αναπτυσσόταν γρήγορα θα έπρεπε να δράσουν πολύ γρήγορα, πράγμα που τις περισσότερες αφορούσε την ανάγκη χειρουργείου.

Ανάγκη για απόδραση

Όταν έχεις ένα παιδί που είναι σοβαρά άρρωστο – με τη ζωή της Alex να είναι γεμάτη από ραντεβού με γιατρούς, εξετάσεις, φαρμακευτικές αγωγές και ελέγχους – είναι εύκολο να ξεχάσεις τις δικές σου ανάγκες. Σύντομα όμως η μαμά της αποφάσισε πως δε θα εγκατέλειπε το τρέξιμο, μιας και πάντα αποτελούσε την απόδρασή της και της χάριζε το extra boost ενδορφινών που της χάριζαν μια δόση ελέγχου σε όλη αυτή την ανεξέλεγκτη καθημερινότητα.

Συνέχισε να δένει τα κορδόνια της και να συμμετέχει σε αγώνες τριάθλου. Είχε πάρα πολλά να διαχειριστεί όσο φρόντιζε στην Alex, πράγμα που άλλαξε το Φθινόπωρο του 2010. Τότε ήταν που ένας φίλος της είπε για το τρίαθλο και αποφάσισε να πάρει μέρος – νικώντας στην κατηγορία 40+. Τον επόμενο Ιούνιο έλαβε πάλι μέρος σε αγώνα τριάθλου όπου και κέρδισε στο ηλικιακό της γκρουπ και από τότε κόλλησε.

Από τότε και στο εξής, αποφάσισε να συμμετάσχει στο πρώτο της αγώνα Ironman. Μερικοί φίλοι της γράφτηκαν για να συμμετάσχουν στον αγώνα της Chattanooga, TN μερικές ώρες μακριά από εκεί που ζούσε στη Georgia. Πήρε την τέταρτη θέση εκείνη τη χρονιά στο γκρουπ της. Από τότε, έχει συμμετάσχει σε 4 αγώνες Ironman και σχεδιάζει ξανά να κατέβει στον αγώνα της Chattanooga αργότερα φέτος.

Συχνά τυχαίνει να τη ρωτήσουν πώς βρίσκει χρόνο να προπονηθεί και να κατέβει σε αγώνες και είναι αλήθεια ότι δεν είναι εύκολο. Το περισσότερο χρόνο για προπόνηση τον αφιερώνει όταν η Alex είναι στο σχολείο και ο προπονητής της ξέρει να οργανώνει τις προπονήσεις μέσα στο διάστημα που η κόρη της βρίσκεται στο σχολείο και στους γιατρούς. Τα long sessions που χρειάζεται τα κάνει τα Σαββατοκύριακα όταν ο σύζυγος της βρίσκεται με το παιδί – εξασφαλίζοντας της ότι η Alex θα έχει ότι χρειάζεται όσο εκείνη λείπει. Όταν εκείνη μπορεί να βρίσκεται εκτός πόλης για αγώνες, ο άντρας είναι εκείνος που φροντίζει η Alex να πηγαίνει σχολείο, να κάνει της θεραπείες της και να παίρνει τα φάρμακά της. Ξέρει ότι το τρέξιμο, η κολύμβηση και η ποδηλασία την έχουν κάνει καλύτερη και πιο υγιή μαμά.

Μέσα στα χρόνια συνάντησε αρκετούς γονείς παιδιών με TSC, εν μέρει λόγω της συμμετοχής της στην ένωση των ατόμων που έπασχαν από τη νόσο. Ήταν τόσο τυχερή που γνώρισε και άλλες τέτοιες οικογένειες και παρατήρησε πως και άλλοι γονείς αγωνίζονταν ακόμα και σκληρότερα από εκείνη μιας και είχαν να διαχειριστούν κρίσεις πανικού ή κατάθλιψη. Παρά του ότι συχνά ένιωθε ότι έφτανε στα όρια της, τα πράγματα πότε δεν ήταν τόσο άσχημα όταν μετά από τον αγώνα γυρνούσε σπίτι αφού ένιωθε απαλλαγμένη από τα άγχη της.

Πραγματικά, πιστεύει ότι το τρέξιμο είναι το ναρκωτικό της, το δικό της αντικαταθληπτικό. Η άσκηση σημαίνει πολλά για αυτή, αλλά ακόμα το ότι κατάφερε να συνεχίζει να διαγωνίζεται τη βοήθησε να διατηρήσει την ταυτότητα της. Κατά τη διάρκεια ενός αγώνα, δεν είναι η μητέρα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, αλλά είναι η Reiko, η αθλήτρια.

Κρατώντας παιδιά (και γονείς) υγιείς

Ως μητέρα της Alex, θέλει να κάνει τα πάντα ώστε να υποστηρίξει όσους πάσχουν από TSC. Φυσικά, το να παλεύει κανείς τη νόσο από μόνο του έχει υψηλή προτεραιότητα. Επιπροσθέτως είναι πρεσβεύτρια της κλινικής TSC στην Atlanta Clinic στο παιδιατρικό νοσοκομείο Scottish Rite. Κάθε Μάρτιο τα τελευταία χρόνια επισκέπτεται μέλη του Κογκρέσου ώστε να ενισχύσουν τις προσπάθειες της. Η εύρεση χορηγιών είναι απαραίτητη ώστε να βρεθεί καλύτερη θεραπευτική γραμμή ακόμα και θεραπεία.

Ακόμα θέλει να εμπνεύσει και μαμάδες άλλων παιδιών με ειδικές ανάγκες να βρουν κάτι που αγαπούν. Για εκείνη ήταν το τρίαθλο, για άλλες μπορεί να είναι το περπάτημα ή η γιόγκα ή κάτι άλλο.

“Το σημαντικό είναι να βρουν λίγο χρόνο για τον εαυτό τους – όταν είναι χαρούμενες και υγιείς μπορούν να είναι καλύτερες για τους ανθρώπους που τις χρειάζονται.”

Πηγή: prevention.com

Επιμέλεια: Μαρία Μεντζέλου, Διαιτολόγος – Διατροφολόγος